آزمایش ژنتیک و حفظ راز بیمار:
مقدمه:
بیشتر افرادی که در مورد خصوصی نگه داشتن نتایج سوال می‌کنند. نگران آن هستند که نتایج بر علیه آنها استفاده شود. بیشتر آمریکایی‌ها نگران هستند که کارفرمایان و شرکتهای بیمه از نتایج آنها استفاده کنند. نکته مهم این است که نتایج فقط برای مریض، خانواده و پزشک مهم نیست بلکه برای گروه‌های زیر هم مهم است:
محققین پزشکی و داروسازی به نتایج ژنتیک کم هزینه علاقه دارند. شرکتهای داروسازی این بحث را ایجاد کرده‌اند که خصوصی نگه داشتن نتایج توسط افراد، باعث بالا رفتن قیمت و هزینه داروها برای مردم می شود. اما در حال حاضر باید قبل از استفاده از نمونه بافت یا DNA برای تحقیق، رضایت بیمار گرفته شود.
کارفرمایان می توانند در صورت قرار گرفتن کارمند در معرض مواد شیمیایی مضر در محل کار درخواست آزمایش ژنتیک دهند. در سراسر جهان تبعیض و تصمیم برای استخدام کارگران بر اساس آزمایش ژنتیک توسط کارفرمایان منع شده است.
بعضی افراد از این نگرانند که کارفرما از نتایج آزمایش ژنتیک اطلاع داشته باشد و آنها را استخدام نکند یا ارتقا ندهد. بعضی نگرانند نتوانند به دلیل نتایج فرزندانی را بپذیرند.
بر اساس قوانین، بیمه گر نمی تواند هنگام تصمیم گیری برای اینکه چه کسی را تحت پوشش قرار دهد یا با چه هزینه ای فرد را بیمه کند، از نتایج ژنتیک استفاده کند. ولی برای بیمه عمر و بیمه معلولیت یا بیمه مراقبت طولانی مدت استفاده از اطلاعات ژنتیک مانعی ندارد.
بنابراین قبل از انجام آزمایش مهم است بدانید چه کسانی از نتایج باخبر می شوند یا نتایج با چه کسانی به اشتراک گذاشته می شود.
قانون GINA ( قانون منع تبعیض بر حسب نتایج ژنتیک (سال ۲۰۰۸))
این قانون فدرال امریکا اجازه نمیدهد اداره های غیر دولتی ایکه بیش از ۱۵ کارمند دارند از اطلاعات و نتایج آزمایش ژنتیک برای گزینش کارمندان استفاده کنند. بر اساس این قانون بیمه گران نمیتوانند با استفاده از این مطالب قیمت گذاری کنند. بر اساس این قانون اطلاعات ژنتیک عبارتند از:
- نتایج تست ژنتیک فرد.
- نتایج تست ژنتیک اعضای خانواده.
- اینکه آیا یکنفر یا بیشتر از اعضای خانواده بیماری یا اختلال ژنتیک دارند.
بعضی مناطق قوانین سخت تری از این قانون دارند. این قانون جایگزین قوانین دیگر بر علیه تبعیض ژنتیکی نیست. و این قانون پایه قوانین ژنتیک را بنیان می‌کند تا کشورها بتوانند بر آن قوانین بیشتر و سختتری بسازند.
این قانون در مورد بیمه عمر، بیمه معلولیت، و یا بیمه طولانی مدت مراقبت صدق نمیکند. بر اساس این قانون نیازی نیست شرکتهای بیمه سلامت هزینه تست‌های ژنتیک را پرداخت کنند.
این قانون بر روی شرکتهای بسیا کوچک (کمتر از ۱۵ نفر) صدق نمیکند و همچنین برای برنامه‌های بیمه نظامی صدق نمیکند. این قانون برای افراد استخدامی فدرال که بیمه شده‌اند صدق نمیکند.
-
قانون GINA برای کارفرمایان:
این قانون کارفرمایان را از استفاده از این اطلاعات و تبعیض قایل شدن در استخدام و اخراج کردن منع می‌کند. همچنین برای ارتقا دادن، گروه بندی کردن و یا انجام کارها تبعیض بر پایه ژنتیک، خلاف قوانین است و این اطلاعات را از هر راهی که به دست آورده باشند نمی توانند استفاده کنند.
استخدام کننده ها نمی توانند این اطلاعات را درخواست کنند مگر در مواردی خاص. برای مثال، برای تعیین زمان تعطیلات شخصی و خانوادگی که داشتن این اطلاعات لازم است و یا برای دور نگه داشتن این افراد از خطرات محل کار.
استخدام کننده ها باید این اطلاعات را محرمانه نگه دارند. نمی توانند اطلاعات را به اشتراک بگذراند مگر در موارد زیر:
- مستخدم خود درخواست آن را بکند.
- اجرای درخواست یک محقق.
- مطابقت دادن با قانون مرخصی.
- اطلاع دادن به یک آژانس سلامت.
-
قانون GINA برای بیمه گران:
بر اساس این قانون بیمه گران (برای بیمه گروهی، انفرادی) نمی توانند شخصی را بر پایه نتایج ژنتیک بیمه محروم کنند و یا قیمت بیش‌تری بگذارند. بر اساس این قانون بیمه گران برای استفاده از خدمات ژنتیک، مشاوره و آزمایش‌های ژنتیک درخواست تست‌های ژنتیک کنند. این قانون برای همگی برنامه‌های بیمه صدق می‌کند.
منبع: American Cancer Society 2018
مترجم: لینا علی بای، کارشناس ارشد ژنتیک